TENGO VITILIGO

Por María Xavier Gutiérrez

Dalizza me llamó un día para decirme que quería que yo la entrevistara y escribiera su historia en mi blog. Apreté mi boca porque este blog narra mis experiencias en primera persona, es un espacio en el que cuento bastante de mis intimidades, sin embargo pensé que a una mujer así de osada, dispuesta a exponerse al mundo, solo podría sentarme a escucharla. Al cabo de varias semanas pactamos almorzar, nos tocó un salón donde sólo éramos ella y yo, pasamos horas. Somos amigas desde hace algunos años pero yo desconocía la parte de su vida que me iba a contar, y tampoco sospechaba cuánto me iba a identificar con ella.

Dalizza tiene 46 años, está repleta de sentimientos, es expresiva, es arquitecta, es madre soltera, es hija, amiga y es una mujer con Vitiligo, una condición de salud que despigmenta la piel y deja visible manchas blancas en el cuerpo. Yo he visto a muchas personas con Vitiligo pero nunca antes había reflexionado en lo que significa perder poco a poco el color de tu piel. De forma incorrecta le dicen “bienteveo”.

Desde que nacemos empezamos a mutar, cada día cambiamos. Revisando mi archivo de fotos familiares se me eriza la piel al ver los cambios en mis hijos y en mi misma, ahora tengo muchas pecas en la cara y muchas canas en el pelo, hace 8 años no las tenía. Pero también el jardín de mi casa cambia, hay plantas que han muerto, plantas que han desarrollado, la grama se ha secado en algunas zonas y los columpios ya no adornan el patio porque mis hijos son más altos que yo.

En la vida la única constante es el cambio.

Un día de tantos hace 9 años, mientras Dalizza se vestía para ir a una boda, se descubrió una mancha blanca en un codo pero pensó que era un hongo. Dejó pasar meses mientras su voz interior le decía que fuera al médico, pero decidió ir hasta que se encontró una segunda mancha. Fue al sistema público de salud que en Nicaragua se llama INSS. El doctor estaba con estudiantes de la especialidad de dermatología y al ver a las manchas de Dalizza preguntó a los alumnos: “ A ver, ¿qué es lo que esta mujer presenta?”, y acto seguido él mismo respondió: “Esta mujer presenta lo que se llama Vitiligo”. Ese médico nunca vio a Dalizza a la cara, sino hasta que ella le preguntó si no la iba a revisar con la lamparita, a lo que él respondió que no porque era obvio y que eso no tenía cura, simplemente le mandó unas cremas. Ella cuenta que su corazón PUM PUM PUM quería salirse del pecho, sentía que hablaban de otra persona, en su cabeza rezaba: Esta no soy yo… esta no soy yo… se acordó de una vecina que había quedado blanca. Caminó como zomby hasta su carro, entró y lloró sin parar. El médico le había dado el diagnóstico y la sentencia.

En la vida la única constante es el cambio. Anclar el pensamiento en los acontecimientos trágicos es la mejor forma de sufrir y morir.

Ese mismo día Dalizza buscó una segunda opinión, motivada por su mejor amiga y por su madre. Llegó donde el doctor Numa Barquero a una clínica privada, lo primero que él le preguntó fue ¿cómo se sentía?, le explicó que esta era una enfermedad difícil pero que con ganas se podía sobreponer, también le explicó el por qué se detona el Vitiligo y le mandó pruebas, pero lo más importante es que la instó a aferrarse a sus creencias espirituales porque esta enfermedad aparece por stress emocional y le orientó liberar el stress de la mejor forma posible, bailando, haciendo yoga, taichí o como ella se sintiera mejor.

A partir de ese momento Dalizza empieza a vivir una montaña rusa de emociones, primero pasó en shock, horrorizada, pensando en como iba ella a cambiar físicamente, se juntó con la negación, no quería saber nada, si lo hablaba era para llorar, buscaba insaciablemente la cura, perseguía la ilusión de revertir el proceso, iba a todos los dermatólogos que decían que curaban Vitíligo, pasaba por todas las técnicas: acupuntura, homeopatía y químicos. Cada vez que probaba un medicamento nuevo se creaba expectativas y a la vez le daba ansiedad, se revisaba constantemente buscando en la piel mejoras que no veía, también gastó mucho dinero.

Es importante tomarse el tiempo para observarse en un espejo.

DALIZZA: “Después llegó la etapa del letargo: Estoy harta, no quiero nada. También diría yo depresión. Me cansé, no me quiero seguir poniendo la crema, era un ritual. En esa fase empecé a buscar otra alternativa, hice ejercicio, me iba a bailar, iba de fiesta, arrasaba socialmente. Dejé de ponerme crema, protector solar…Entonces, la enfermedad avanzó”.

A los 40 años Dalizza tuvo un evento de salud que la llevó al borde de la muerte, sentirse viva de nuevo fue como recibir un llamado espiritual que le decía que tenía algo bueno que hacer por las personas. La magia de aceptar los cambios sucedió en ese momento, porque para entonces su cuerpo ya tenía más manchas blancas pero en zonas no visibles, cuando ella aceptó la enfermedad en su vida, las manchas automáticamente se hicieron visibles en manos y pies.

Cuenta Dalizza que más del 80% de las personas con Vitiligo han pasado por un episodio emocional dramático previo al los primeros síntomas. Otras causas pueden ser una fuerte baja en el sistema inmunológico, un problema en la sangre o ser inmunodeprimido.

DALIZZA: “Ahí vino mi siguiente etapa, la de querer hacer algo, también entró mi etapa depresiva, andar buscando un sentido. Pasé mucho tiempo en eso, quise tomar las cosas más al suave, fui a la sicóloga, me documenté sobre el vitíligo….Yo dije, si tengo Vitiligo es parte de mi cuerpo, tengo que aceptar, es mi ser. ”

Desde mi experiencia la aceptación es rendirse ante lo inevitable, aunque para llegar a ella se regatea entre la ilusa idea de volver al pasado, donde estábamos bien y donde todo estaba bajo control, y la confusa idea de un futuro donde desconocemos que nos espera.

DALIZZA: “Creo que es parte de la evolución de estos tiempos que empezamos a aceptar a las personas diferentes… con distinta orientación sexual o con condiciones de salud como Alzheimer, Cáncer, Bipolaridad, VIH. Estamos cambiando.”

Dalizza es vanidosa y también le preocupaba cómo la iba a percibir la gente, pero supo que para ser aceptada primero debía aceptarse ella misma.

DALIZZA: “Yo he sentido que mis amistades y mi familia sienten orgullo que yo lo tome de esta manera y eso me emociona. No todo mundo tiene fortaleza y es parte de la superación personal. Uno debe enfrentar las cosas. No estarse lamentando. Esto no es fácil, esto no está resuelto, uno va en la vida tratando. Esto para mi es sanador porque es compartir, me ayudo y ayudo a otros.”

¿Qué querés hacer con tu experiencia?

DALIZZA: “Quiero fundar un grupo de personas. Un grupo de autoayuda. Reunir a las personas con Vitiligo en Nicaragua… Todas las personas con Vitiligo que quieran unirse a este grupo para recibir consejos, ayuda, pláticas, compartir. Después lograr que personas con capacidad profesional, sicólogos, terapeutas, dermatólogos brinden sus servicios, como ir formando una fundación. Yo siento que debo hacerlo, impulsarlo.”

“Quiero ayudar a que las personas se motiven para recibir ayuda. Las que inician lo esconden y las que vamos en la etapa de aceptación podemos ayudar a los que están comenzando. Unidos podemos lograr algo. Mi voz interna y de amigos me anima a usar mis recursos naturales, mi sociabilidad, a mis amistades con voluntad de sumarse.”

Dalizza abrió una página en Facebook para conectar a las personas con Vitiligo en Nicaragua, se llama VitiVida Nic, en este enlace podes dar click y llegar a la página:  /CLICK VITIVIDA NIC

La experiencia de Dalizza es la de una mujer en el camino de superar sus límites, es una historia de redención que nos da un ejemplo universal porque no importa cuál sea tu drama, el recorrido para salir adelante es parecido siempre: pasar las fases trágicas hasta llegar a la aceptación del evento y una vez ahí preguntarnos para qué pasamos ese «Niagara en Bicicleta». Esos momentos de drama son nuestros  «maestros» porque sacan lo mejor de nosotros mismos y en mi caso, cuando han tocado a mi puerta incluso les he dado las gracias. Me quedan dos grandes reflexiones, primero es saber que tenemos una vida y que la mejor forma de honrarla es compartiendo nuestros talentos con los demás. La segunda es ver con admiración a las personas dentro de sus luchas y nunca, nunca, nunca, dudar de su capacidad para salir adelante.

Fotografías por María Xavier Gutiérrez / Local: Parque Japonés Managua, Nicaragua / Mayo 2017